“慢粒”白血病不可怕 专家呼吁正确认识
未知 2017-09-26 08:25
不用四处找配型移植、按时吃药就能像正常人一样工作、生活……
“慢粒”白血病不可怕 专家呼吁正确认识
日常生活中，提及白血病，很多人会闻之色变，觉得那是不治之症。然而，事实并非如此，而且有一种白血病不用四处找配型移植，患者只要每天口服药片就能有效控制病情，可以正常工作、生活、结婚，从事自己喜欢的运动，这样的状态可维持十多年甚至更久，因此也被称为最为幸运的癌症，业内把这种病称之为慢性髓性白血病(慢粒)。
9月22日是国际慢粒日，山医大二院血液科专家呼吁社会各界能够正确认识这种白血病，被确诊的患者及家属更应该配合医生积极治疗。目前，通过药物治疗的慢粒病人，平均生存期是19年。
坚持用药 他像正常人一样
9月19日，山医大二院血液科组织了“慢粒病人”患教会，记者见到了来自祁县的渠先生，要不是事先知道他是一位白血病患者，还真看不出53岁的他和正常人有什么区别。
2011年的秋天，渠先生突然开始咳嗽，以为是普通感冒，没太当回事。没想到，这样的状态竟持续了三个多月，而且越来越严重，这让渠先生有些紧张了。“感冒的药吃了一大堆，胸片显示肺上没有问题，呼吸科医生也说不出个所以然，可就是不见好转，到最后晚上咳得连觉都没法睡了。”渠先生回忆说，“后来，县医院一个医生建议我做个血常规，结果白细胞有19万多，特别高，建议到山医大二院血液科去看看，怀疑血液上有问题。”
让他没有想到的是，一个小小的咳嗽竟然被确诊为“白血病”。“当时还真是紧张，因为不了解，家里人也都觉得这治不好了。”渠先生说，经过医生的详细解释，并和一些病友交流后，他了解到，这种白血病不同于急性白血病，可以通过药物控制，特别是看到一些和他一样的病人通过用药已经像正常人一样生活了很多年，他更有信心了。
“就这样，按照医生的叮嘱，服药不到一周，咳嗽症状就消失了。”渠先生说，之后，他一直遵从医嘱，持续服药，并坚持一年做一次检查。
症状不明显 中老年患者居多
山医大二院血液科主任杨林花介绍，从她接诊的情况来看，目前，被确诊为慢粒病的患者最小的只有4岁，最大的86岁，总体而言，40岁以上的中老年患者居多。从体征上来看，这些人群发病时并没有明显的症状，常表现为疲劳、盗汗、浑身无力等，多数病人往往是体检或诊治其他疾病时发现血象异常或查及脾脏肿大而被发现。
“‘慢粒’并没有急性白血病那样凶险，有的患者不治疗也能无症状存活两到三年。所以，临床医学往往定义‘慢粒’的发病特征为起病隐匿、病程缓慢。”杨林花介绍，“慢粒”的发病机制是染色体异常造成的，9号和22号染色体发生易位，导致基因异常，从而使白细胞急剧上升和脾肿大。慢粒患者病程可分为慢性期、加速期和急变期三个阶段。绝大多数慢粒病人在发病时均处于慢性期。如病情进展到加速期甚至急变期，可以出现发热，贫血及出血等症状。
“慢粒发病原因，不仅患者关心，我们医生也在进行各种研究，遗憾的是发病原因至今都不明确，就像许多肿瘤的发病原因未确定一样。至于大家熟悉的环境污染、放射线照射、病毒感染、化学药物(或制剂)接触等，只能说是诱因。”杨林花表示，目前，也没有研究能够证实“慢粒”和遗传有关。
平均生存期可达到19年
以往一得白血病，很多人想到的是骨髓移植。杨林花说，骨髓移植并不是每一种白血病患者都适合。
“过去，由于缺乏药物，慢粒的死亡率较高。目前通过靶向治疗，早期时就服用格列卫 、达希纳 等药物，约90%的患者可以做到长期生存。”杨林花介绍，目前，上述药物使慢粒患者免于移植、化疗等，坚持服药治疗，其效果比移植更好、更稳定，所以一般医生是不推荐做移植的。
目前，杨林花治疗的患者中，存活时间最长的是2003年接诊的一位患者。“当时他大学刚毕业，查出慢粒之后就接受了药物治疗，服用药物6个月后基因就转阴了，现在他已经结婚生子，生活、工作各方面都和正常人一样。”
杨林花表示，目前，通过药物治疗，慢粒病人的平均生存期是19年，甚至更长。多数患者可实现长期生存，但如果不能坚持治疗和规范检测，3-5年就会加速或急变，将有可能威胁到慢粒患者的生命。慢粒患者在开始药物治疗后，应进行规范随访。不过，当有的患者达不到最佳疗效，甚至发生耐药时，应该尽早换用达希纳 、达沙替尼 等二代药物。
“无论是一代，还是二代，在我国都已经用得很成熟了。多数患者使用了这些药以后病程会停留在慢性期，即没有不适症状、血常规检查正常、骨髓结果正常，部分患者会达到持续的深度分子生物学缓解时，就是常说的带药治愈。”杨林花说，治疗效果好的，甚至可以停药。“但一定要谨遵医嘱，不能擅自停药，从目前接诊情况来看，停药6个月以后，50%的患者会复发。”杨林花补充说。
患者医生呼吁: 尽快纳入大病医保
治疗“慢粒”的药物价格虽然一再下降，但对于患者而言，还是一笔不小的开支。渠先生告诉记者，自己是一名公务员，有固定的收入，可这五年下来，每年的治疗费用都在7万元左右。“全部工资都贴进去也不够。”渠先生说，现在，很多地方都把“慢粒”纳入了大病医保，但在山西，新农合目前基本上全省都能兑现，可以报销70%。但城镇职工医保和居民医保还没有完全落实，可能只是部分地区有所倾斜。
渠先生的说法，记者在杨林花主任那里得到了证实。她介绍，今年3月份，“慢粒”纳入医保的文件已通过政府部门的审核，也已下发，但因为各地区条件不同，具体落实还需要一个过程，“像长治、晋城等城市的患者已经可以享受这个政策，大部分的费用是可以报销的，但还有很多城市还在落实中。”杨林花呼吁，那些还没有将“慢粒”纳入大病医保的城市能够尽快落实，减轻这些患者的负担。
本报记者 薛琳 实习生 程雅文
○名词解释
每年的9月22日是国际慢粒日，“慢粒”是慢性髓性白血病的简称，是由于患者体内第9号和22号染色体易位导致基因突变而发病的，故每年的9月22日被定为国际慢粒日。
○数字解读死亡率：7%
据著名的全球临床观察机构IRIS研究，十年慢粒相关死亡只有7%。酪氨酸激酶抑制剂(TKI)问世前慢粒病人一般只能存活三到五年，现在因为慢粒去世的不到慢粒病人总数的10%。
占比白血病：20%
慢粒白血病年发病率大概为百万分之五，在我国占所有白血病的五分之一，各个年龄组均可发病。随着疗效的提高，越来越多的慢粒患者得到救治。初期症状不明显，如疲劳、消瘦等。
高发期：40至50岁
与国外相比，我国慢粒发病在年龄上有一定特点，国外患者一般处于老年阶段，而我国在40-50岁为主，超半数患者年龄小于50岁,这正是家里顶梁柱的年龄，一旦得病对家庭和生活都有很大影响。
存活率：90%
根据美国最新临床权威数据显示，应用TKI治疗的患者(从15岁到85岁的任何一个年龄段)，其5年的存活率与普通人群是一样的，达到90%左右。也就是说，慢粒患者如果能够规范地应用TKI治疗，90%左右的患者可以长期存活，从而让慢粒从一个恶性肿瘤性疾病，变成一个类似于高血压、糖尿病一样普通的、进程可控的慢性病。
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